FEDER insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMS La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Lo hace en el marco del Día...
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña...
El estudio ENSERio2 se ha centrado en el desarrollo de un modelo de organización y actuación de los servicios sanitarios para mejorar la atención a personas con enfermedades raras. Así, el modelo pretende dar respuesta a: -La demora en el proceso diagnóstico. -La especialización de determinados servicios o profesionales...
La Federación Española de Enfermedades Raras, con la colaboración de la Obra Social Caja Madrid, ha publicado el Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), que recoge por primera vez a nivel nacional datos de diagnostico y atención socio sanitaria,...
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