Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento
La conquista del aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down en el comienzo del siglo XXI, exige planificar desde las asociaciones y las familias nuevos programas de intervención para responder a las demandas que el envejecimiento en este colectivo específico nos presenta ya de forma acuciante. Se debe garantizar el bienestar y la calidad de vida que deben acompañar a este incremento de la esperanza de vida. Para ello, es necesario mejorar el conocimiento sobre el proceso de envejecimiento saludable, tanto cognitivo, como de evolución y adaptación social. Con este fin se ha llevado a cabo la investigación que se presenta en esta publicación. Ésta se ha desarrollado desde dos líneas que son complementarias con el propósito de dibujar un mapa sobre el que se debe planificar los escenarios de futuro en el que se moverán las familias, las asociaciones, los profesionales, las administraciones públicas y las propias personas con síndrome de Down. Las dos líneas de investigación fueron las siguientes: 1) Análisis demográfico, en él se trabajó el aumento ya constatado de las personas con síndrome de Down que superan los 50 años; 2) Análisis de las expectativas ante el envejecimiento que tienen tanto las familias como las propias personas con síndrome Down que envejecen. En esta línea se tuvo en cuenta los estudios y las valoraciones realizadas por la gerontología social sobre las expectativas que tiene la población española en general en relación a su propio envejecimiento. Descargar documento PDF
Por un modelo sanitario para la atención a las personas con Enfermedades Raras en las Comunidades Autónomas. Estudio ENSERio2
El estudio ENSERio2 se ha centrado en el desarrollo de un modelo de organización y actuación de los servicios sanitarios para mejorar la atención a personas con enfermedades raras. Así, el modelo pretende dar respuesta a: -La demora en el proceso diagnóstico. -La especialización de determinados servicios o profesionales clave. -El acceso a centros de atención o servicios de referencia especializados en entornos más cercanos. -La falta de información que produce sensación de inseguridad, angustia e incertidumbre, así como desorientación y desafección hacia el sistema sanitario. -Los problemas burocráticos con demora de los procesos administrativos y en los ámbitos de gestión de los sistemas sanitarios. -La falta de protocolos y modelos de atención y/o derivación a especialistas. -Las dificultades económicas para acceder a tratamientos, medicamentos y materiales no costeados por la Seguridad Social. El Estudio ENSERio2 se ha orientado a reconocer los recursos del sistema sanitario clave en relación con las necesidades identificadas y establecer protocolos de actuación orientados a la mejora de los servicios, con el objetivo último de maximizar los recursos, mediante su correcta coordinación eficaz. Todos los protocolos de actuación propuestos en el Estudio han sido consensuados mediante grupos de trabajo formados por pacientes con enfermedades raras, familiares, profesionales de las delegaciones regionales de FEDER y profesionales y técnicos de la Administración en cada una de las comunidades autónomas de referencia.
Imagen social, opinión pública y discapacidad
Imagen social, opinión pública y discapacidad. Análisis formal y de contenido sobre discapacidad en las referencias del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS). El documento se centrará en las referencias estadísticas que realiza el centro de Investigaciones Sociológicas (CIS); para ello se trata la información a partir de la descripción, análisis de la forma en que se acerca (o no) a la discapacidad en su diseño, se ofrece una batería de propuestas de mejora, para que en su caso la discapacidad figure como hecho relevante en todas las operaciones estadísticas futuras de interés para esta realidad social. Puedes descargar documento en este enlace
2003-2012: 10 Años de legislación sobre no discriminación de personas con discapacidad en España
Un amplio número de profesionales han participado en esta publicación del CERMI “2003-2012: 10 AÑOS DE LEGISLACIÓN SOBRE NO DISCRIMINACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN ESPAÑA”, Estudios en homenaje a Miguel Ángel Cabra de Luna. Entre los numerosos capítulos encontramos el primero de ellos que trata sobre “La discriminación percibida por las personas con discapacidad. Análisis de situación a partir de la EDAD 2008.”, elaborado por Agustín Huete García. Descargar la publicación
Modelo de Plan de Acción Local para la Inclusión de las Personas con Discapacidad 2012-2015
Documento elaborado por InterSocial para el CERMI. Este documento pretende poner a disposición de las Administraciones Locales un modelo de Plan de Acción para la Inclusión de las Personas con Discapacidad que sirva de referente a los equipos de las corporaciones locales (Ayuntamientos y Diputaciones) con el fin de promover políticas públicas de discapacidad inclusivas en 2012-2015. Un Plan de Acción pretende ser una herramienta global al servicio de cualquier persona, entidad, administración, etc., que preste o esté en disposición de prestar servicios a un grupo poblacional que presenta unas determinadas necesidades de atención y/o apoyo. El Plan de Acción presenta diferentes utilidades: proporciona datos sobre la realidad de las personas con discapacidad y sobre sus necesidades; orienta sobre los objetivos generales de actuación en el futuro inmediato, sobre las estrategias apropiadas y sobre las acciones que es necesario desarrollar para lograr esos objetivos.
Necesidades de las personas con gran discapacidad física y sus familias en medio urbano
Este estudio, realizado por InterSocial contiene información que permitirá conocer las necesidades y demandas que tienen las personas con gran discapacidad física y sus familias que viven en zonas urbanas de España. La tarea de renovación permanente de la información disponible resulta fundamental para poder realizar actuaciones en el entorno, que permitan mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad. En este caso, para planificar y desarrollar las actuaciones más convenientes para las personas con gran discapacidad física que viven en el entorno urbano, resulta fundamental actualizar de manera permanente el conocimiento que tenemos sobre las barreras con las que se encuentran en su entorno, de tal forma que con esas actuaciones se consiga satisfacer las necesidades, tanto las objetivas como las percibidas. Este documento contiene información que permitirá conocer las necesidades y demandas que tienen las personas con gran discapacidad física y sus familias que viven en zonas urbanas de España (municipios de más de 10.000 habitantes), continuando con la línea de análisis iniciada con el estudio que sobre la misma población residente en el medio rural, a través del patrocinio de la Obra Social Caja Madrid, realizó PREDIF en el año 2007, bajo el título Necesidades en el medio rural de las personas con gran discapacidad física y sus familias. Las personas con gran discapacidad física experimentan barreras para realizar actividades de la vida diaria y acceder a los bienes y recursos en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadanía, lo cual supone la existencia de una situación de desventaja y desigualdad frente al resto. Se considera que, por las características del medio urbano, las personas con gran discapacidad física tienen unas condiciones de vida específicas y/o unas dificultades diferentes que las del medio rural en el acceso a los bienes y recursos del entorno, por lo que es necesario delimitarlas, analizarlas y trazar propuestas de actuación que traten de reducirlas. Como se demostró con el estudio dedicado al medio rural, una investigación de este tipo, considerando como elemento fundamental el tipo de hábitat en el que se desenvuelven las personas, resulta de una enorme utilidad para las asociaciones del ámbito social de la discapacidad, en concreto para aquellas asociadas a PREDIF (promotora del estudio), pues les va a permitir orientar de forma más eficaz sus actuaciones, sobre la base de una actualización del conocimiento acerca de las necesidades y demandas de la población objeto de su intervención. PREDIF, como Plataforma Representativa tiene como misión trasladar a las entidades competentes de la Administración Pública cuáles son las necesidades del colectivo que representa. Para ello, se requiere un análisis objetivo y empírico, que recoja estas necesidades y demandas para que también las actuaciones de la administración se planifiquen y desarrollen en base a las mismas. Descargar Estudio en PDF
Situación y necesidades de las personas con discapacidad en Ceuta y Melilla
Este estudio, realizado por InterSocial para el CERMI, constituye un primer acercamiento a la realidad de las personas con discapacidad en Ceuta y Melilla, que encabezan los territorios con mayor tasa de población con discapacidad. El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha publicado un documento en el que se recoge un extracto de los principales resultados del Estudio sobre la situación y necesidades de las personas con discapacidad en las Ciudades Autónomas de Ceuta y Melilla. El estudio, promovido por el CERMI y realizado por Intersocial durante el año 2010, ha contado con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre Discapacidad)
Escuela de Familias MAPFRE. Módulos específicos.
La Escuela de Familias MAPFRE comprende un módulo troncal, 01 Familia y Asociación, un equipo eficaz, así como de 4 módulos específicos cuyo contenido se detalla a continuación: 02a, Habilidades de Comunicación: La familia es el núcleo emocional de la persona con síndrome de Down. Después de la satisfacción de las necesidades fisiológicas y de seguridad todos necesitamos cubrir las necesidades de relación, de reconocimiento y de realización personal. Mantener un comportamiento equilibrado en las relaciones familiares ayuda a realizarse como persona individual. Esto exige tener una serie de habilidades para comunicarse eficazmente, saber empatizar con los sentimientos de los demás, ser asertivo y defender mis derechos sin agredir, manejar conflictos y automotivarse. 02a_Escuela_de_Familias 02b, Pensar bien, para sentirse mejor: Uno de los retos en la atención a personas en situación de dependencia es el papel que cumple la persona que cuida. En las familias esta tarea tiene género y número, género femenino y número singular: cuida la mujer. Este rol del cuidador/cuidadora informal conlleva una serie de desajustes personales que se traducen en lo que vulgarmente llamamos “el cuidador quemado”. Los síntomas suelen ser físicos y psíquicos, dolores musculares, insomnio, agotamiento emocional, mal humor, decaimiento, conciencia de culpabilidad y cuadros depresivos. Capacitar a las personas que cuidan en técnicas de autocuidado es el objetivo de esta sesión de trabajo. 02b_Escuela_de_Familias 02c, Escuela de Vida: Filosofía que propone y defiende una nueva mentalidad a la hora de desarrollar cualquier iniciativa –estimulación temprana, educación en sus distintos niveles, formación, empleo, ocio, etc.- dirigida a las personas con discapacidad intelectual, reconociendo a este colectivo con capacidad para poder tomar decisiones y llegar a controlar su propia vida hasta donde sea posible. 02c_Escuela_de_Familias 02d, Patrimonio Protegido: Las familias están sometidas a un gran número de situaciones legales, económicas y asistenciales que conlleva la atención de una persona con discapacidad. Estas sesiones se dirigen a la resolución y orientación de estas situaciones, ayudando a resolver dudas y derivando la respuesta familiar hacia las mejores orientaciones posibles. 02d_Escuela_de_Familias
II Plan de Acción para Personas con síndrome de Down en España
DOWN ESPAÑA ha presentado el II Plan de Acción para Personas con síndrome de Down en España, una guía de actuación integral para el colectivo que constituye una referencia de trabajo para todos aquellos profesionales, instituciones y organismos que prestan apoyo a las más de 34.000 personas con síndrome de Down que viven en nuestro país. Este II Plan de Acción, que se ha elaborado gracias a la colaboración de la Obra Social de CAJA MADRID y de la Fundación ONCE, enfatiza la dimensión de la autonomía personal del colectivo, entendida como confianza y respeto a las preferencias, opiniones y decisiones las personas con síndrome de Down por encima de cualquier otro fundamento. Se ha realizado un análisis de las necesidades y demandas del colectivo, utilizando información estadística actualizada y contando con la participación de más de un centenar de personas entre familias, profesionales, y personas con síndrome de Down.
