Desde la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana nos informan de la convocatoria del Premio GAT 2012. 

Podrán optar a este Premio los trabajos realizados por investigadores, grupos de investigación o entidades públicas o privadas de España que tengan por objeto cualquiera de los aspectos propios de la Atención Temprana.

Así mismo, se establece un premio honorífico para las personas o instituciones como reconocimiento a su trayectoria y dedicación en beneficio de la implantación y mejora de la Atención Temprana. 

Los objetivos de este premio son:

• Promover e incentivar el conocimiento científico, la investigación y la puesta en marcha de actuaciones y programas de Atención Temprana.
• Reconocer la labor desarrollada por personas o instituciones en pro de la Atención Temprana.
• Difundir las candidaturas premiadas, como referente y estímulo para los profesionales y las instituciones en la búsqueda de la excelencia de las actuaciones en Atención Temprana.

El plazo de inscripción de las candidaturas es desde el 15 de Mayo hasta el 15 de Julio de 2012, ambos inclusive. 

A continuación puedes descargar las bases de la convocatoria o visitar la web de la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) recuerda a las empresas titulares de redes sociales en línea que estas han de ser accesibles para personas con discapacidad antes del 1 de enero de 2013, por lo que deben  trabajar con urgencia para cumplir en plazo el mandato legal.

La reciente Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad modifica la Ley 34/2002, de 11 de julio, de servicios de la sociedad de la información y de comercio electrónico, extendiendo a las redes sociales en línea las obligaciones de accesibilidad vigentes para las páginas de internet públicas y las de las grandes empresas.

En concreto, las modificación operada establece que “las páginas de Internet que sirvan de soporte o canal a las redes sociales en línea, desarrolladas por entidades cuyo volumen anual de operaciones, calculado conforme a lo establecido en la normativa del Impuesto sobre el Valor Añadido, exceda de 6.101.121,04 euros, deberán satisfacer, a partir del 31 de diciembre de 2012, como mínimo, el nivel medio de los criterios de accesibilidad al contenido generalmente reconocidos”.

Fuente: Solidaridad Digital

Si eres padre o madre de un niño prematuro cuyo peso al nacer fuera de 1.500 g o menos y vives en Madrid puedes ayudarnos.

Estamos colaborando con un equipo de investigación de la Universidad Complutense de Madrid que está realizando un estudio sobre niños nacidos prematuros y está previsto realizar dos grupos de discusión con madres y padres que tengan hijos/as nacidos/as con un peso igual o inferior a 1.500 g. Se trata de hacer una reunión para charlar sobre temas como la experiencia del parto prematuro y cómo afecta a las familias o cuáles son los principales problemas que encuentran en la crianza de estos hijos. Como se trata de comentar este tipo de experiencias que todos los participantes habrán vivido, no es necesario tener ningún otro conocimiento específico.

El primer grupo de discusión se organizará según estos datos:

• Fecha: Depende de la disponibilidad de los participantes, posiblemente será un viernes.
• Hora: 18:30 h. (duración menos de 2 h).
• Lugar: Sala de reuniones en C/ Gran Vía 49, 8º Izq. Zona Callao de Madrid.
• A cada participante se le entregará la cantidad de 30 euros en concepto de gastos de desplazamiento.

Toda la información que genere el grupo será estrictamente confidencial y solo se utilizará para los fines de esta investigación sin citar ningún tipo de datos personales.

Si estas interesado o conoces a alguien con este perfil contacta con InterSocial. Tlfno. 91 405 29 50 ó 607 516 237 y correo electrónico: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla  

Las Instituciones Europeas en España (Representación de la Comisión Europea y Oficina del Parlamento Europeo), han organizado en el marco del Año Europeo del Envejecimiento Activo y la Solidaridad Intergeneracional y con motivo del Día de Europa, una proyección gratuita de la película española ARRUGAS, galardonada con 2 Goyas, al Mejor Guión Adaptado y a la Mejor Película de Animación, y con muchos otros premios y numerosos reconocimientos.

Antes del pase de la película, se proyectará el video "Sigues siendo el protagonista de tu vida", que las Instituciones Europeas han elaborado con motivo del Año europeo. El objetivo de este video es sensibilizar sobre el valor de envejecer de forma activa y apreciar la valiosa contribución que las personas de más edad hacen a la sociedad y a la economía, promoviendo así la solidaridad intergeneracional y la dignidad de todos los ciudadanos.

Más información.

Fuente: IMSERSO

Estudio realizado por InterSocial para la Federación Nacional de Asociaciones de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos (Aspaym).

A lo largo del documento se ofrece información sobre la Lesión Medular que permite conformar una conceptualización adecuada del fenómeno, y se describe la población con esta lesión a nivel internacional, a la luz de los últimos datos disponibles sobre incidencia y prevalencia.

Se ha pretendido conocer las principales características y necesidades de la población con Lesión Medular en nuestro país y las dificultades que se encuentran a la hora de delimitar la población con Lesión Medular. En este estudio se analizan las características y necesidades de este colectivo en las principales áreas de interés identificadas: discapacidades y limitaciones en la actividad, estados de salud, empleo, educación, prestaciones sociales y económicas, apoyos personales y/o técnicos, redes sociales, accesibilidad y discriminación, aportando una serie de conclusiones a la luz de los datos obtenidos.

Análisis sobre Lesión Medular en España

La princesa Letizia recibió este jueves en audiencia a una representación de la Red Estatal de Mujeres con Discapacidad, que promueve el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi).

Integrada por mujeres con discapacidad, madres de discapacitadas y expertas en el estudio y atención a este sector, la plataforma busca dar visibilidad y resaltar las necesidades específicas de este colectivo, que en España representa al 60% de las personas con discapacidad.

Según informaron fuentes del Cermi, el acceso igualitario a la salud sexual y reproductiva y a un trato no discriminatorio en el sistema sanitario son algunas de las principales reivindicaciones de la red, que denunció la práctica de abortos coercitivos y de esterilizaciones a mujeres a las que se ha declarado 'jurídicamente incapaces'.

Según la comisionada de género del Cermi, Ana Peláez, las mujeres con discapacidad se encuentran con más trabas a la hora de ejercer "un derecho básico como es la maternidad".

Al caso de las personas con discapacidad intelectual a las que sus familiares declaran 'incapaces' hay que añadir mayores dificultades en el acceso a tratamientos de reproducción asistida o a la adopción, subrayó.

Además, desde la red estatal destacaron la falta de estadísticas desagregadas y de una perspectiva de género y discapacidad en los estudios sobre salud.

Fuente: Solidaridad Digital

La Federación Española de Enfermedades Raras cuenta con un importante documento sobre el Estudio BURQOL, proyecto en el que FEDER ha sido responsable de dinamizar la participación de las asociaciones a nivel español y a nivel europeo.

El objetivo del proyecto fue estimar el impacto económico (costes directos e indirectos) y la calidad de vida relacionada con la salud de personas con Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome X Frágil.

Resultados

• Se evalúa a un total de 593 pacientes para la obtención de los costes medios anuales de las 8 enfermedades raras.

• Los costes medios para los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne ascendieron a 94.171 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, visitas y material sociosanitario.

• Los costes medios para los pacientes con Epidermolisis Bullosa ascendieron a 33.903 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y servicios sociosanitarios.

• Los costes medios para los pacientes con Esclerodermia ascendieron a 18.288 €. Las categorías más importantes de costes fueron medicamentos, jubilaciones anticipadas (incapacidad permanente) y cuidados informales.

• Los costes medios para los pacientes con Fibrosis Quística ascendieron a 37.343 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, medicamentos y visitas.

• Los costes medios para los pacientes con Hemofilia ascendieron a 19.746 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, jubilación anticipada (incapacidad permanente) y cuidadores profesionales.

• Los costes medios para los pacientes con Histiocitosis ascendieron a 30.537 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y visitas.

• Los costes medios para los pacientes con Síndrome de Prader-Willi ascendieron a 57.772 €. Las categorías más importantes de costesfueron cuidados informales, visitas y hospitalizaciones.

• Los costes medios para los pacientes con Síndrome X Frágil ascendieron a 59.824 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, servicios socio-sanitarios y visitas.

Fuente: FEDER

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), a través de su área de Género, ha elaborado el primer manual que aparece en España sobre la transversalidad del género en las políticas de discapacidad, "concebido como herramienta útil para mejorar las políticas públicas de discapacidad, al incorporar desde el inicio el enfoque de género".

El manual consiste en una obra de carácter científico que pretende analizar y orientar a responsables políticas y a activistas en la inclusión efectiva de las mujeres y niñas con discapacidad.

Según señala el Cermi, la obra reúne la experiencia y conocimiento en materia de género o discapacidad, de especialistas de "reconocido" prestigio y expertos, pertenecientes al Tercer Sector social de la discapacidad, al ámbito académico y al entorno político, que han abordado los aspectos que, indica el Comité, "deben ser tenidos en cuenta en la formulación de políticas dirigidas a las mujeres y niñas con discapacidad, muchos de ellos desconocidos y aparcados hasta la fecha".

Fuente: Crónica Social.com

El Auditorio Nacional de Música de Madrid acoge el próximo 4 de mayo  (viernes), un gran concierto benéfico de zarzuela y canciones de siempre organizado por Fundacion Sinfolírica y Clubes Rotarios de Madrid.

La recaudación del concierto se destinará a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para ayudar a programas sociales de un colectivo que afecta a tres millones de niños y adultos en España así como a la investigación de la fundación San Juan de Dios y Síndrome de Rett.

El original concierto que se presenta tiene carácter de “primicia” ya que junto a las páginas más bellas de nuestra zarzuela se va a poder disfrutar de canciones universalmente conocidas interpretadas por la Orquesta Filarmónica de la Mancha, seis cantantes líricos de prestigio y una gran coral polifónica. Un total de 200 artistas estarán en escena.

Información FEDER

Un año más la Asociación de Vecinos de Cabreiros, la Universidad de Santiago de Compostela y el Ayuntamiento de Xermade preparan durante meses la actividad de estos tres días donde tendremos mezcla de cultura popular, música, medicina, juegos y juguetes tradicionales, visitas. Actividad gratuita en la que puede participar toda la población.

Año tras año nos volcamos en la organización de estos días de forma que tengan cabida niñas/os, juventud, personas adultas y mayores y que juntos hagamos comunidad, donde podamos seguir construyendo juntos, jornadas que sirvan de aprendizaje, de debate, de compartir...y en las que año tras años vamos ganando público. Podemos decir que a lo largo de estos tres día pasan por las distintas actividades más de 300 personas de todas las edades.

Las VIII Jornadas Intergeneracionales Rurales se celebrarán en la parroquia de Cabreiros, ayuntamiento de Xermade (Lugo) los días 26 de mayo, 2 y 9 de junio de 2012.

Cualquier persona que desee inscribirse en las Jornadas Intergeneracionales puede hacerlo en la página web del ayuntamiento de Xermade: www.concellodexermade.com y haciéndolo llegar a: Asociación de Vecinos de Cabreiros. Casa Escola do Chao. C.P. 27824- Cabreiros- Xermade- Lugo

Las inscripciones se harán hasta el 22 de mayo.