LA ATENCION AL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO: UNA ASIGNATURA PENDIENTE Y UNA PRIORIDAD EN LAS POLITICAS SOCIOSANITARIAS.

Mas de 400.000 personas viven en España con discapacidad por Daño Cerebral Adquirido. La causa es normalmente una lesión cerebral repentina  producida, en la mayoría de casos, por un traumatismo craneoencefálico, un ictus ó  un tumor cerebral. Y la consecuencia un deterioro  significativo de la salud y la calidad de vida de estas personas y sus familias.

Con ocasión del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, que se celebra el día 26 de octubre, FEDACE y las Asociaciones territoriales que forman el movimiento asociativo de personas con DCA y familias, queremos trasladar a los poderes públicos, a los partidos políticos y a la sociedad en su conjunto, la necesidad de abordar de manera integral la atención a las personas con daño cerebral dando prioridad a la continuidad asistencial, especialmente en momentos de crisis como el actual, y afianzando  las políticas sanitarias y sociales para  evitar la exclusión de este colectivo emergente.

El Daño Cerebral Adquirido no cesa con el alta hospitalaria. Las secuelas por daño cerebral son múltiples y complejas  y requieren respuestas coordinadas y acordes con su complejidad.

El gran drama de las personas con DCA pasa por la expulsión prematura del sistema sanitario, que no completa el proceso de rehabilitación, merma posibilidades de autonomía personal y genera  situaciones de dependencia que tampoco son atendidas de manera adecuada en la esfera de lo social. Esta ruptura en el proceso de atención supone un elevado coste social y económico

Por eso entendemos que es prioritario establecer marcos de actuación sociosanitaria a nivel estatal y autonómico que se concreten en Planes Integrales de Atención al DCA para desarrollar y optimizar los recursos imprescindibles para satisfacer las necesidades de rehabilitación, autonomía personal e inclusión

Las familias no pueden hacerse cargo de todo. La escasez y falta de coordinación entre los recursos existentes, convierte a las familias, en muchos casos,  en el soporte único de la nueva situación de atención a esta discapacidad, en la que tienen un peso importante las secuelas cognitivas y las alteraciones  conductuales, lo que conlleva un sobreesfuerzo que pone en riesgo la propia estructura familiar.

Las familias necesitan recuperar el control de sus propias vidas por lo que es urgente articular medidas de apoyo  desde la administración para que puedan  afrontar la situación, dirigir los cambios vitales y facilitar que la recuperación e inclusión de la persona con DCA se inicie en el mismo núcleo familiar.

Los programas y servicios que prestan las asociaciones  de las personas con DCA y familias no deben ser objeto de recortes, si se acentúa esta tendencia pueden desaparecer muchos de los recursos gestionados por el movimiento asociativo y conviene tener en cuenta que en muchas ciudades constituyen el único soporte para las personas con daño cerebral.

Reclamamos el mantenimiento de las ayudas de la administraciones y la elaboración de un nuevo un marco normativo que garantice la sostenibilidad económica de las asociaciones de daño cerebral y del sector asociativo de la discapacidad en su conjunto.

Agradecemos la solidaridad del movimiento asociativo de la discapacidad organizado en torno al CERMI así como el apoyo y compromiso de los profesionales y entidades que trabajan cada día por mejorar la calidad de vida de las personas con DCA y sus familias. Con ellos seguiremos en nuestro empeño por dar contenido al lema de nuestro movimiento asociativo- UNA VIDA SALVADA MERECE SER VIVIDA-  que hoy cobra mas sentido que nunca.

FEDERACION ESPAÑOLA DE DAÑO CEREBRAL –FEDACE-

El Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED) ha publicado el tercer número de su boletín, un documento que a partir de ahora sólo se edita en formato electrónico y está disponible para su consulta y descarga a través de la página web del OED. En este nuevo número, como viene siendo habitual en la sección ‘A fondo’, expertos del ámbito de la discapacidad analizan temas de especial interés por su repercusión o por su carácter novedoso.

Martha Quezada y Agustín Huete, de InterSocial, firman sendos textos que analizan la prevalencia del daño cerebral adquirido en España, en el primer caso, y en el segundo, la discriminación de las mujeres con discapacidad desde una perspectiva de género y por razón de discapacidad, profundizando en los escenarios principales de esa discriminación.

Las personas con síndrome de Down tienen una especial presencia en este nuevo número del Boletín del OED en el que se abordan diversos temas que tienen como elemento unificador el hecho de reflejar situaciones en las que se apuesta por la verdadera y plena integración. A la sentencia en la que se devuelve a un joven con síndrome de Down su autonomía y derechos básicos, y que se recoge en la sección ‘En breve’, se suman otros temas como la incorporación de una comisión consultiva de personas con síndrome de Down en la Junta Directiva de la asociación Iberdown Extremadura, la dotación de planes de pensiones para trab ajadores con síndrome de Down, o la destacada valoración dada por la Comisión Europea al material formativo surgido del proyecto ‘Parents of Down’ centran algunos de los artículos que se pueden encontrar en la sección ‘Novedades del sector’.

Esta sección de actualidad general se completa en este número con textos que abordan cómo afecta a las personas con discapacidad la reforma del sistema de pensiones español y del mercado laboral, en qué consisten las modificaciones aprobadas en el Baremo de Valoración de la situación de dependencia y la Escala de Valoración Específica, o la situación en la que se encuentra la adaptación normativa española a la Convención de la ONU.

Fuente: www.observatoriodeladiscapacidad.es

Esta mañana dentro de la celebración del Día de la Región, se han entregado en Castilla -La Mancha las Placas de Reconocimiento al Mérito Regional a Carmen Cabellos y Miguel Pereira de la Asociación Daño Cerebral ADACE-CLM.

Miguel Pereyra ha sido subdirector del Hospital Nacional de Parapléjicos y jefe de accesibilidad de la Fundación Once. Tiene la Medalla al Trabajo del Gobierno de España. Carmen Cabellos ha sido directora del Imserso en Toledo y coordinadora de la Inspección en la Consejería de Salud y Bienestar Social. También ha sido galardonada con el premio de la Infanta Cristina del Imserso.

A raíz de un accidente que provocó daño cerebral a uno de sus hijos, fundaron la “Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha”, situándola en muy pocos años al mejor nivel de España.

Carmen y Miguel llevan toda una vida dedicados a trabajar por y para este colectivo con una misión muy clara: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas en Castilla-La Mancha y de sus familias, a través de una atención profesional, integradora y participativa, haciendo especial hincapié en la defensa de sus derechos.

Trabajan en toda la Comunidad Autónoma, formando una entidad de más de 800 personas. Cuentan con Centros de Ocio Terapéutico y Atención Prelaboral y desarrollan diversos programas de atención a este colectivo.