Lunes, 16 de Noviembre de 2009 14:18

Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España

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La Federación Española de Enfermedades Raras, con la colaboración de la Obra Social Caja Madrid, ha publicado el Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), que recoge por primera vez a nivel nacional datos de diagnostico y atención socio sanitaria, apoyos y asistencia por motivos de discapacidad, inclusión social y laboral así como percepción por parte de las personas afectadas de su situación habitual.

El Estudio ENSERio ha sido realizado por InterSocial. Han formado el equipo de trabajo Agustín Huete García y Eduardo Díaz Velázquez (que se han encargado del diseño, coordinación, análisis de datos y redacción de textos), con el apoyo de Elena Díaz García, Antonio Sola Bautista, Esther Petisco Rodríguez y Paula Lara Gonzalo, en las tareas de documentación, trabajo de campo, codificación y trascripción.

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