Informe de evaluación elaborado por InterSocial para el IMSERSO. Su objetivo principal ha sido conocer las posibilidades que puede ofrecer el acompañamiento a personas mayores que se sienten solas, a través de redes de voluntariado para romper el aislamiento de las personas mayores, a fin de orientar la puesta en marcha de programas similares.

El proyecto trata de servir de estímulo a aquellas intervenciones cuyo objetivo es facilitar apoyo emocional y seguridad a las personas mayores en situación de soledad, promover su participación en las actividades que se desarrollan en su entorno, si así lo desean, mediante el acompañamiento, tanto dentro como fuera del hogar y tanto de forma presencial como de forma telefónica.

Este Proyecto Piloto ha sido una iniciativa del Ministerio de Sanidad y Política Social, a través del Imserso, en el que también han colaborado entidades como Cruz Roja Española, Cáritas, la Federación Española de Municipios y Provincias, la Fundación Vodafone España y la Asociación de Entidades y Empresas de Servicios Sociales de Teleasistencia (Adessta).

"El fondo de cohesión debe asumir el coste de los medicamentos huérfanos".

La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, ha pedido que "exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión" para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará "el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos".

Delgado hizo estas declaraciones en un encuentro informativo organizado por Servimedia con motivo de la celebración, el 29 de febrero, del Día Mundial de estas enfermedades de baja prevalencia.

Según explicó Delgado, en la actualidad "hay grandes dificultades en el acceso a estos tratamientos porque su financiación corre a cargo de los hospitales", que se ven "penalizados" cuando tratan a más de uno de estos enfermos, por el elevado coste de estos fármacos.

En el acto también estuvieron presentes el ex senador del PP Ignacio Burgos, impulsor de la ponencia sobre enfermedades raras que llevó a cabo la Cámara Alta; Ignacio Abaitua, jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, adscrito al Carlos III de Madrid, y Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria.

Más información Solidaridad Digital

Accede al Estudio sobre Enfermedades Raras realizado por InterSocial para FEDER.

De nuevo, este año FEDER en colaboración con Shire, Grupo Día y KIA celebran el mayor acto de movilización por la visibilidad de las patologías poco frecuentes. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebrará en febrero, la federación lanza la tercera edición de una carrera popular que tiene como objetivo aglutinar a grandes y pequeños a favor de la esperanza de las personas con ER.

Con la Casa de Campo como telón de fondo, todas las personas solidarias e interesadas en el “running” tienen una cita el próximo 4 de marzo a las 11.00 horas. Porque: No podéis faltar. Vosotros sois la esperanza de las familias con ER.

Además, este año contamos con una importante novedad. El entrenador de la Selección Nacional de Fútbol, Vicente del Bosque es el embajador solidario de la causa y la imagen de la carrera. Su fuerza, espíritu de lucha, capacidad de superación y su calidad humana, hacen que sea la persona ideal para promocionar esta carrera solidaria.
Con un precio simbólico de 6 euros, todo el mundo que desee puede participar. La Carrera pretende ser un punto de encuentro de amigos, familias, asociaciones, corredores, instituciones, empresas, fundaciones…Todos unidos por una causa.

LA PIEL DE MARIPOSA  EN EL  DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades raras con diversas actividades

La asociación de pacientes de Piel de Mariposa, DEBRA España, miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras  el próximo 29 de febrero a través de la organización de diversas actividades.

Bajo el lema “Así siente la vida un niño con Piel de Mariposa”  se dará a conocer la realidad de las personas afectadas de esta terrible enfermedad rara a través de mesas informativas en las ciudades de Málaga y Marbella.

Pero no sólo el personal de DEBRA España realizará actividades ese día. Los afectados y sus familias también toman la iniciativa. Por ejemplo en Palma de Mallorca los padres de un niño afectado llamado Marc realizarán en varios colegios de la ciudad un cuentacuentos con la historia “Una Mariposa Diferente” (cuento educativo sobre la enfermedad recientemente publicado). El hermano de un afectado fallecido el año pasado realizará una charla en el municipio de La Puebla de Cazalla en la provincia de Sevilla. Los familiares de otro niño afectado llamado Asier colocarán una mesa informativa en el Hospital de Santiago de Vitoria. Y  muchos otros padres y familiares acudirán al trabajo vendados en gran parte de su cuerpo, tal y como deben ir sus hijos a causa de la enfermedad.

Con pocos medios y mucha imaginación, la Piel de Mariposa estará presente el 29 de febrero en la  medida de lo  posible  para reivindicar los derechos de las personas afectadas de una enfermedad rara o poco frecuente.

Fuente: Asociación Piel de Mariposa

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes, la delegación de FEDER-Valencia en colaboración con el Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos, os invitan al VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la situación sanitaria de las personas que sufren patologías poco frecuentes.

LUGAR: Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos -Valencia.

FECHA y HORA: 23 de Febrero, a las  16:45

PARA MÁS INFORMACIÓN: FEDER Comunidad Valenciana. Tlf: 963 38 25 09

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Localización : Valencia.

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La discapacidad -incluidas aquellas de sus manifestaciones que suponen dependencia- y las dificultades o limitaciones funcionales del envejecimiento son los núcleos de esta obra. Su objetivo es promover la acción racional ante esas contingencias, tan propias de la condición humana. Esa acción racional ante la discapacidad y las limitaciones funcionales del envejecimiento se realiza mediante la prevención, la rehabilitación, los apoyos de mantenimiento y la accesibilidad de los entornos tanto físicos como sociales. Son acciones que necesitan la cooperación de los afectados y de sus familiares; y requieren, por supuesto, las aportaciones de los técnicos y de los gestores de la acción pública y también de la privada.

Demetrio Casado vierte en esta publicación el conocimiento y la experiencia en discapacidad y envejecimiento que viene acumulado desde hace treinta años. Su currículo en estas materias está compuesto por la combinación de estudio e investigación; gestión - principalmente en el sector público-; docencia y divulgación; y publicaciones.

Fuente: Polibea.

El JPND (Joint Programme Neurodegenerative Disease Research) ya ha puesto en marcha la estrategia europea de investigación sobre Enfermedades Neurodegenerativas, en el contexto de la Iniciativa de Programación Conjunta sobre este tipo de enfermedades. Supondrá la creación de una estrategia a escala europea que coordinará la investigación sobre enfermedades como Parkinson o Alzheimer, poniendo en común la visión de los 25 países europeos involucrados.

El JPND, Programa Conjunto de la Unión Europea en la Investigación de Enfermedades Neurodegenerativas, es la primera Iniciativa de coordinación europea diseñada para afrontar los grandes retos que la sociedad tendrá que afrontar en los próximos años.

Es un esfuerzo de colaboración que rompe las barreras geopolíticas para priorizar y coordinar la investigación en enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer y el Parkinson.

Esta estrategia es una de las primeras actividades del Programa Conjunto de la Unión Europea en la Investigación de Enfermedades Neurodegenerativas (JPND), que fue creada hace dos años y reúne a agencias de investigación, ministerios y centros de excelencia de 25 países europeos.

La estrategia del JPND, diseñada por un consejo de asesoramiento científico independiente, tiene como objetivo desarrollar un nuevo tratamiento, a la vez que estrategias de prevención y cuidados en las enfermedades neurodegenerativas. El informe estratégico incluye una auditoría de la investigación que se está llevando a cabo en los países europeos, así como las infraestructuras pertinentes, tales como los biobancos, los modelos animales y poblacionales.

Los objetivos de esta estrategia son:

• Desarrollar nuevos tratamientos y estrategias preventivas para las enfermedades neurodegenerativas.
• Mejorar los métodos de asistencia sanitaria y social.
• Concienciar a la sociedad y desestigmatizar la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas.
• Aliviar la carga económica y social de estas enfermedades.

JPND está trabajando en hacer realidad estos objetivos a través de:

• Capacitar la excelencia en investigación básica, clínica y de salud / social.
• Coordinar las actividades de investigación europeas y nacionales.
• Trasladar los logros científicos a la práctica clínica.
• Fomentar la colaboración entre los pacientes, cuidadores, los investigadores, las empresas farmacéuticas y los servicios de salud.

Se estima el gasto anual en investigación de enfermedades neurodegenerativas en toda Europa es de 1,62 mil millones de euros, pero sólo el 12% de este gasto se dedica a la investigación clínica. “Con tal cantidad de dinero, lo lógico es coordinarlo” apuntó Rob Buckle, jefe de neurociencia y salud mental del Consejo Británico de Investigación Médica en Londres y miembro del consejo de administración del JPND. Muchas de las actividades del JPND tendrán por objeto garantizar que todos los investigadores adopten los mismos protocolos y estándares para la recolección de muestras, la generación de datos y usen los mismos criterios diagnósticos”, señaló.

CIBERNED fue elegido miembro colaborador de la red CoEN y del JPND por su amplia masa crítica de investigadores dedicados a avanzar en el conocimiento de las enfermedades neurodegenerativas, ya que comprende 58 grupos de investigación que, distribuidos por toda España, integran a más de 500 investigadores con un objetivo común: la lucha contra la neurodegeneración.

Fuente: Ciberned

Las redes sociales son una excelente herramienta con la que facilitar la integración de las personas con algún tipo de discapacidad y para analizar esta situación, la Fundación ONCE realiza una Jornada técnica sobre redes sociales y discapacidad desde la web de Discapnet.

Las posibilidades que abren las redes sociales son muchas y su ayuda a la hora de facilitar la comunicación y accesibilidad de personas con discapacidad es uno de sus beneficios más destacables. Este papel se reconoce y analiza hoy en el evento que ha puesto en marcha la Fundación ONCE, en colaboración con Technosite y que puede seguirse en streaming a través de la página de Discapnet.

Los internautas no han tardado en llevar el hashtag #rsdiscap a la lista de trending topics y algunas de las declaraciones de los particdipantes en la ponencia resumen a la perfección el valor de estas plataformas como herramienta de integración. Un buen ejemplo de ello lo encontramos en la intervención de Luis Miguel Bascones (Investigador Social de Technosite), que ha asegurado que "la digitalización facilita el acceso a la cultura de los discapacitados y las redes multiplican su potencial". Bascones ha asegurado, además, que las redes sociales "contribuyen a la equiparación de oportunidades y amplian las opciones de cada uno"

Pese a todo, aún queda mucho camino por recorrer y desde @Discapnet son conscientes de ello. Por ello reconocen que "las redes sociales son una enorme autopista donde nos encontramos muchos carteles vacíos" y, que, como ha aseverado Julian García Villalobos (coordinador Grupo ACCEDO de la ONCE), "las redes sociales pueden servir de inclusión pero ttambién de exclusión".

Hemos iniciado un camino prometedor que nos ofrece un futuro con menos barreras. De nosotros depende que sepamos aprovecharlo y construirlo.

Fuente: El Norte de Castilla

La Federación Española de Daño Cerebral ha lanzado una nueva publicación sobre Daño Cerebral Adquirido; dirigida a familiares, amigos y cuidadores de personas con daño cerebral. El texto ofrece indicaciones sencillas sobre las diferentes etapas en la evolución del daño cerebral desde los primeros momentos de la lesión. Ya está disponible para descargar en la web de FEDACE.

Este documento pretende servir de apoyo y acompañamiento a los familiares, amigos y cuidadores de personas con daño cerebral; y dar respuesta a algunos de los muchos interrogantes que suelen aparecer cuando se ven interrumpidos, de repente, proyectos vitales: ¿cómo actuar en el hospital?, ¿qué tipo de atención debe recibir mi familiar?, me van a dar el alta; ¿y ahora qué?, la vuelta a casa…etc.

Desde FEDACE, y las asociaciones de familiares y personas afectadas por DCA, a través de los programas de Información y Apoyo a Familias, pretendemos que ningún familiar se sienta sólo en este difícil proceso; y esta guía será un instrumento más para conseguir este objetivo.

En el desarrollo de la publicación han participado Miguel Anxo García; especialista en psicología clínica del Hospital Clínico de Santiago de Compostela y miembro del Comité Técnico Asesor de FEDACE; y Clara Dehesa, trabajadora social de FEDACE.

Esta publicación es posible gracias a la colaboración de Obra Social Caja Madrid, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, Fundación ONCE y Fundación Gmp.

Fuente: www.fedace.org

Desde los Servicios Jurídicos del CERMI se desglosa el contenido del Real Decreto Ley 3/2012, de 10 de Febrero, de medidas urgentes para la reforma del mercado laboral y su impacto sobre la discapacidad.

I. IMPACTO SOBRE LA DISCAPACIDAD

Ayudas al empleo

Se derogan todas las medidas estatales de inserción laboral de personas con discapacidad que fueron aprobadas por el Real Decreto 1542/2011, de 31 de octubre, por el que se aprueba la Estrategia Española de Empleo 2012-2014.

En su sustitución, se recupera la vigencia de las normas que regulaban todas las ayudas al empleo de las personas con discapacidad hasta el 31-10-2011 en que entró en vigor la Estrategia Española de Empleo. Todas estas disposiciones habían sido derogadas por el Real Decreto Ley 3/2011, pero se mantuvieron en vigor hasta la aprobación del Real Decreto por el que se aprueba la citada Estrategia Española de Empleo 2012-2014.

La consecuencia es que se vuelve al nivel de las ayudas que las empresas ordinarias y los centros especiales de empleo antes de dicha Estrategia, en muchos casos inferiores a las nuevas cuantías que entraron en vigor en noviembre del año pasado. No obstante, en la práctica las nuevas cuantías no se habían aplicado, pues las comunidades autónomas no habían desarrollado la Estrategia de Empleo, a la espera de que se aprobaran nuevos planes por el Gobierno de España

No se ven afectadas las bonificaciones en cuotas a Seguridad Social por contratación de personas con discapacidad en empresas ordinarias y centros especiales de empleo, que se siguen regulando en la Ley 43/2006.

Asimismo, la ayuda salarial a los centros especiales de empleo sigue siendo del 50%, como se había establecido en la Estrategia Española de Empleo.

La oportunidad para volver a realizar propuestas de mejora de las ayudas al empleo de personas con discapacidad es doble:

- Este Real Decreto Ley va a ser propuesto como proyecto de Ley, con lo que va a pasar por el trámite parlamentario correspondiente.

- A través del Plan Anual de Empleo 2012. Según anunció la Ministra de Empleo y Seguridad Social, en su comparecencia del 7-2-2012 ante la comisión del congreso de los Diputados, a finales de marzo se aprobará en Conferencia Sectorial, el Plan Anual de Empleo 2012 donde, dijo, "actuaremos de forma prioritaria para tratar de reducir la actual tasa de paro juvenil; mejorar la empleabilidad de los colectivos afectados por la situación de paro; establecer mecanismos de evaluación de las actuales políticas activas para hacerlas más eficaces y eficientes; y reforzar los mecanismos de colaboración Pública-Privada, de tal forma que facilitemos los emparejamientos entre oferentes y demandantes de empleo".

Otras medidas que afectan directamente a la discapacidad

- Se mantiene la disposición que permite suscribir un contrato para la formación y aprendizaje con las personas con discapacidad con independencia de su edad.

- Se establece una novedosa prioridad en la permanencia en la empresa en favor de los trabajadores con discapacidad en dos supuestos: movilidad geográfica (Artículo 40. 5 del Estatuto de los Trabajadores) y despido colectivo (Artículo 51.5 del Estatuto de los Trabajadores) Sin embargo, esta prioridad no es de aplicación automática sino que debe ser previamente pactada en convenio colectivo o en los acuerdos colectivos que ponen fin al periodo de consultas que preceden a la movilidad geográfica o al despido colectivo.

- Se mantiene el derecho a reducir la jornada, que a partir de ahora tendrá que ser diaria, de los trabajadores que tengan a su cuidado directo una persona con discapacidad.

Nota integra sobre el contenido del Real Decreto-ley 3/2012, de 10 de febrero, de medidas urgentes para la reforma del mercado laboral (BOE del 11 de febrero) y sobre su impacto sobre la discapacidad.

Fuente: CERMI