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Esta guía está dirigida a padres de niños y adolescentes con síndrome de Down que desean aclarar sus dudas y ayudar a sus hijos a conseguir una vida lo más autónoma e independiente posible, así como los demás familiares y a los profesionales que los atienden. Ahora sabemos mucho más sobre el síndrome de Down que hace años;  las familias son más fuertes y están más formadas y asesoradas. Tenemos que evitar el repetir errores: la sobreprotección y la educación poco adecuada son los más perjudiciales; la sobreprotección porque invalida, y la educación sin responsabilidad porque dificulta la inclusión en la sociedad. Educar implica dar pautas y modelos, saber poner límites, pero ―no menos importante― también dejar crecer.

El manual intenta acompañar a los padres en la tarea educativa de sus hijos y proporcionarles una orientación sobre el momento adecuado de ir introduciendo el aprendizaje de hábitos de autonomía, de modo que puedan ayudar a sus hijos a crecer, a desarrollarse según sus posibilidades y a llegar a la adultez, independientemente de sus capacidades cognitivas.

Se puede consultar la guía en:http://www.down21.org/libros-online/Autonomia-personal-sindrome-de-down/Autonomia-personal-sindrome-de-down.pdf

imagen campaña CAE día mundial del autismoEn marzo de 2017 se cumplieron diez años desde la firma de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades (CDPD) y su Protocolo Facultativo. Sin embargo, a pesar de que ha sido ratificada por la Unión Europea y casi todos los Estados Miembros, su aplicación es insuficiente en muchas áreas. Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (2 de abril), el movimiento asociativo del Autismo en Europa y España llaman a los responsables políticos de la Unión Europea a adquirir un compromiso firme en la eliminación de las muchas barreras que todavía impiden a las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) a disfrutar de sus plenos derechos. La campaña de sensibilización de este año se centra especialmente en la accesibilidad, llevando el título "Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible”.

El autismo afecta a una de cada cien personas, lo que significa que en Europa hay actualmente alrededor de cinco millones de personas con Trastornos del Espectro del Autismo, 450 mil en España. A pesar de que la concienciación sobre qué es el autismo está creciendo, muchas personas con TEA y sus familias consideran que no se termina de comprender. Es crucial que, tanto los responsables políticos de toda Europa así como la sociedad en su conjunto, logremos una mejor comprensión del autismo y actuemos en la eliminación de las barreras que impiden la plena inclusión y participación de las personas con autismo. Para fomentar una sociedad accesible e inclusiva para todos, el movimiento asociativo del autismo insta a los responsables políticos a:

1. Adoptar una Ley Europea de Accesibilidad firme y eficaz en la que se aborden las necesidades de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo. En consonancia con las obligaciones establecidas por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), el 2 de diciembre de 2015 la Comisión Europea hizo pública una propuesta sobre una Ley Europea de Accesibilidad. Una vez que se apruebe dicha propuesta, ésta debe dirigirnos hacia criterios comunes en accesibilidad que abarquen determinados productos y servicios en toda la Unión Europea, haciéndolos accesibles para los ciudadanos de la UE con discapacidad. El movimiento asociativo del autismo en Europa hace un llamamiento a los responsables políticos de la Unión Europea y a los Estados Miembros para que garanticen que se adopte una Ley de Accesibilidad fuerte y eficaz, siguiendo las recomendaciones del movimiento de personas con discapacidad. Esto resulta esencial para conseguir un impacto real en las vidas de millones de personas con discapacidad en toda la Unión Europea. La Ley debería incluir un amplio conjunto de requisitos en accesibilidad, así como el abordaje de la gama de necesidades cognitivas y sensoriales de las personas con TEA.

2. Trabajar junto al movimiento asociativo del autismo para identificar y eliminar las barreras específicas a las que se enfrentan las personas con TEA. Con esta campaña pretendemos destacar las barreras específicas a las que hacen frente las personas con autismo. Para poder responder a sus necesidades en cuanto a accesibilidad, es esencial consultar y cooperar con las personas con autismo y con sus familias, obteniendo así un adecuado entendimiento de sus experiencias y fomentando soluciones innovadoras. Por ejemplo, para promover el acceso al mercado de trabajo, se pueden hacer ajustes para adaptar procedimientos de contratación y estructuras de trabajo inaccesibles, permitiendo que las personas con TEA se incorporen al mundo laboral y, a su vez, permitan a quienes contratan beneficiarse de sus habilidades y talentos. Instamos a los responsables políticos, a los profesionales, a los líderes empresariales y a la sociedad en general a que consulten y colaboren con las personas con TEA y con sus entidades representativas para crear una sociedad más acogedora en todos los ámbitos de la vida, asegurando el cumplimiento de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades.

¡FELIZ DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO!

Fuente: www.autismo.org.es

 

Miércoles, 21 de Marzo de 2018 08:56

Día Mundial del Síndrome de Down

`Auténticos´, la campaña de DOWN ESPAÑA para el Día Mundial del Síndrome de Down, arrasa en Internet

El vídeo de la campaña ha conseguido en una semana más de 138.000 visualizaciones en Youtube.

DOWN ESPAÑA ha lanzado la campaña ‘Auténticos’ con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down que se celebra el miércoles 21 de marzo. La campaña –realizada sin ningún tipo de guión- muestra a las personas con síndrome de Down tal y como son, sin artificios, y refleja que ellos son inimitables, espontáneos y genuinos, en definitiva, auténticos. El objetivo es que la sociedad se acerque más a la manera de ser, pensar y sentir de este colectivo que en España está formado por 35.000 personas y que los descubra como no lo había hecho hasta ahora.

El vídeo completo de “Auténticos” está disponible en el canal de Youtube de la Federación y en sólo una semana ha alcanzado más de medio millón de visualizaciones y DOWN ESPAÑA espera que se convierta en un éxito viral. El hashtag #Auténticos aspira a convertirse en Trending Topic en Twitter el 21 de marzo puesto que DOWN ESPAÑA pondrá en marcha una potente campaña en redes sociales.

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Logo Fundación Cermi MujeresPor una justicia democrática real y efectiva para las mujeres con discapacidad.

Con motivo del Día Internacional de la Mujer publicamos el manifiesto de Fundación Cermi Mujeres.

Hoy 8 de marzo con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Mujer, las mujeres con discapacidad queremos una vez más trasladar ante quienes tienen responsabilidad en el diseño y puesta en marcha de políticas públicas y ante la sociedad en general, nuestras reivindicaciones como mujeres en un ámbito tan importante como es el de la justicia.

Aun cuando vivimos en un Estado cuya Constitución declara que todas las personas tienen derecho a obtener tutela efectiva de los jueces y tribunales en el ejercicio de sus derechos e intereses legítimos, sin que, en ningún caso, pueda producirse indefensión (art. 24.1 de la Constitución) sin embargo, la realidad pone de manifiesto cómo el acceso a la justicia sigue estando vetado para miles de mujeres con discapacidad, que enfrentan obstáculos de toda índole a la hora de hacer valer sus derechos en sede judicial.

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Imagen de las Enfermedades Raras en cifras

FEDER insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMS

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Lo hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que lleva por lema “Construyamos HOY, para el MAÑANA”.

Este año, la campaña en nuestro país adquiere una dimensión más internacional si cabe, ya que desde España se quiere motivar a incluir la investigación en enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En concreto, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación anuncia que “desde la Federación queremos instar a reconocer e incorporar la importancia de la investigación en ER dentro de la agenda política de la OMS, formando parte de su discurso político y plan de acción”.

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portada de la revista panorama social
Monográfico de la Revista Panorama Social sobre inclusión de las personas con discapacidad en España
 
La inclusión social de todas las personas es hoy día un derecho de ciudadanía reconocido en las sociedades democráticas y avanzadas. En el caso de las personas con discapacidad, garantizar su inclusión en todos los ámbitos sociales, implantando programas y actuaciones que les permitan vivir autónomamente y que eliminen las barreras que restringen su participación, es, además, una cuestión de derechos humanos. Este es el punto de partida de la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y el fundamento normativo de un nuevo paradigma de regulación, intervención y lucha contra la desprotección de estas personas. 
 
En España, los poderes públicos han respaldado tales principios, plasmándolos en normas y políticas públicas específicas. Así, el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, reconoce expresamente que las personas con discapacidad conforman un grupo vulnerable que se ha mantenido habitualmente en condiciones de exclusión social. Por ello, las estrategias de intervención tienen como objetivo prioritario garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades y de trato, el ejercicio real y efectivo de los derechos por parte de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos, a través de la promoción de la autonomía personal, la accesibilidad universal, el acceso al empleo y la inclusión en la comunidad. 
 
Para conocer mejor el fenómeno de la discapacidad en España y el estado de la inclusión de las personas afectadas, el número Número 26 de la revista Panorama Social coordinado por Rosa M. Rodríguez Rodríguez (UNED), recoge diversas aportaciones de sociólogos, economistas, juristas, trabajadores sociales e ingenieros, entre otros expertos. Desde una perspectiva multidisciplinar se analizan cuestiones tales como los avances normativos conseguidos, los logros y déficits de las políticas desarrolladas, las necesidades y los problemas específicos de la población con discapacidad, su inclusión educativa y laboral, la actividad del movimiento asociativo en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y la contribución de las nuevas tecnologías a la oferta de instrumentos para hacer realidad el derecho a la comunicación y el disfrute de la cultura y el ocio. 
 
Funcas es una institución de carácter privado, sin ánimo de lucro, creada y financiada por la CECA dentro de su Obra Social, para el desempeño de actividades que redunden en beneficio de la sociedad española, promuevan el ahorro y contribuyan a extender el conocimiento de las cajas de ahorros facilitando su servicio a la sociedad. La Fundación es particularmente activa en la promoción de estudios e investigaciones económicas y sociales, y en su difusión. Funcas fue clasificada como Fundación Docente Privada de Promoción, por Resolución del Ministerio de Universidades e Investigación, de fecha 22 de diciembre de 1980, e inscrita en el Registro de Fundaciones Culturales de dicho Ministerio.
 
 
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