VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS EN VALENCIA
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes, la delegación de FEDER-Valencia en colaboración con el Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos, os invitan al VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la situación sanitaria de las personas que sufren patologías poco frecuentes.
LUGAR: Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos -Valencia.
FECHA y HORA: 23 de Febrero, a las 16:45
PARA MÁS INFORMACIÓN: FEDER Comunidad Valenciana. Tlf: 963 38 25 09
Email: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
Localización : Valencia.
Email: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
Afrontar la discapacidad, el envejecimiento y la dependencia
La discapacidad -incluidas aquellas de sus manifestaciones que suponen dependencia- y las dificultades o limitaciones funcionales del envejecimiento son los núcleos de esta obra. Su objetivo es promover la acción racional ante esas contingencias, tan propias de la condición humana. Esa acción racional ante la discapacidad y las limitaciones funcionales del envejecimiento se realiza mediante la prevención, la rehabilitación, los apoyos de mantenimiento y la accesibilidad de los entornos tanto físicos como sociales. Son acciones que necesitan la cooperación de los afectados y de sus familiares; y requieren, por supuesto, las aportaciones de los técnicos y de los gestores de la acción pública y también de la privada.
Demetrio Casado vierte en esta publicación el conocimiento y la experiencia en discapacidad y envejecimiento que viene acumulado desde hace treinta años. Su currículo en estas materias está compuesto por la combinación de estudio e investigación; gestión - principalmente en el sector público-; docencia y divulgación; y publicaciones.
Fuente: Polibea.
Estrategia europea de investigación sobre enfermedades neurodegenerativas
El JPND (Joint Programme Neurodegenerative Disease Research) ya ha puesto en marcha la estrategia europea de investigación sobre Enfermedades Neurodegenerativas, en el contexto de la Iniciativa de Programación Conjunta sobre este tipo de enfermedades. Supondrá la creación de una estrategia a escala europea que coordinará la investigación sobre enfermedades como Parkinson o Alzheimer, poniendo en común la visión de los 25 países europeos involucrados.
El JPND, Programa Conjunto de la Unión Europea en la Investigación de Enfermedades Neurodegenerativas, es la primera Iniciativa de coordinación europea diseñada para afrontar los grandes retos que la sociedad tendrá que afrontar en los próximos años.
Es un esfuerzo de colaboración que rompe las barreras geopolíticas para priorizar y coordinar la investigación en enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer y el Parkinson.
Esta estrategia es una de las primeras actividades del Programa Conjunto de la Unión Europea en la Investigación de Enfermedades Neurodegenerativas (JPND), que fue creada hace dos años y reúne a agencias de investigación, ministerios y centros de excelencia de 25 países europeos.
La estrategia del JPND, diseñada por un consejo de asesoramiento científico independiente, tiene como objetivo desarrollar un nuevo tratamiento, a la vez que estrategias de prevención y cuidados en las enfermedades neurodegenerativas. El informe estratégico incluye una auditoría de la investigación que se está llevando a cabo en los países europeos, así como las infraestructuras pertinentes, tales como los biobancos, los modelos animales y poblacionales.
Los objetivos de esta estrategia son:
- Desarrollar nuevos tratamientos y estrategias preventivas para las enfermedades neurodegenerativas.
- Mejorar los métodos de asistencia sanitaria y social.
- Concienciar a la sociedad y desestigmatizar la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas.
- Aliviar la carga económica y social de estas enfermedades.
JPND está trabajando en hacer realidad estos objetivos a través de:
- Capacitar la excelencia en investigación básica, clínica y de salud / social.
- Coordinar las actividades de investigación europeas y nacionales.
- Trasladar los logros científicos a la práctica clínica.
- Fomentar la colaboración entre los pacientes, cuidadores, los investigadores, las empresas farmacéuticas y los servicios de salud.
Se estima el gasto anual en investigación de enfermedades neurodegenerativas en toda Europa es de 1,62 mil millones de euros, pero sólo el 12% de este gasto se dedica a la investigación clínica. “Con tal cantidad de dinero, lo lógico es coordinarlo” apuntó Rob Buckle, jefe de neurociencia y salud mental del Consejo Británico de Investigación Médica en Londres y miembro del consejo de administración del JPND. Muchas de las actividades del JPND tendrán por objeto garantizar que todos los investigadores adopten los mismos protocolos y estándares para la recolección de muestras, la generación de datos y usen los mismos criterios diagnósticos”, señaló.
CIBERNED fue elegido miembro colaborador de la red CoEN y del JPND por su amplia masa crítica de investigadores dedicados a avanzar en el conocimiento de las enfermedades neurodegenerativas, ya que comprende 58 grupos de investigación que, distribuidos por toda España, integran a más de 500 investigadores con un objetivo común: la lucha contra la neurodegeneración.
Fuente: Ciberned
Buscamos profesionales para nuestra red comercial
Desde InterSocial queremos ampliar nuestra red comercial. Buscamos profesionales del sector social interesados en difundir nuestros servicios y colaborar con nosotros en la captación de nuevas iniciativas.
Disponemos de un completo equipo de profesionales cualificados y de una amplia trayectoria que nos permite ofrecer una carta de servicios atractiva para multitud de iniciativas, personas y entidades relacionadas con el sector social.
Más de diez años de labor profesional nos han permitido adquirir experiencia en el ámbito de la política social: inclusión, discapacidad, dependencia, personas mayores y promoción del voluntariado. Una experiencia que ponemos al servicio de entidades públicas, privadas y del Tercer Sector, para desarrollar actividades de consultoría, diagnóstico, evaluación y formación.
Si eres un profesional con experiencia en intervención social, gestión de entidades del Tercer Sector, investigación social, formación, consultoría, planificación y evaluación de políticas públicas, contacta con nosotros a través del correo electrónico Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla y estaremos encantados de incorporarte a nuestro proyecto.
Fundación ONCE dedica una jornada técnica on line a las redes sociales y la discapacidad
Las redes sociales son una excelente herramienta con la que facilitar la integración de las personas con algún tipo de discapacidad y para analizar esta situación, la Fundación ONCE realiza una Jornada técnica sobre redes sociales y discapacidad desde la web de Discapnet.
Las posibilidades que abren las redes sociales son muchas y su ayuda a la hora de facilitar la comunicación y accesibilidad de personas con discapacidad es uno de sus beneficios más destacables. Este papel se reconoce y analiza hoy en el evento que ha puesto en marcha la Fundación ONCE, en colaboración con Technosite y que puede seguirse en streaming a través de la página de Discapnet.
Los internautas no han tardado en llevar el hashtag #rsdiscap a la lista de trending topics y algunas de las declaraciones de los particdipantes en la ponencia resumen a la perfección el valor de estas plataformas como herramienta de integración. Un buen ejemplo de ello lo encontramos en la intervención de Luis Miguel Bascones (Investigador Social de Technosite), que ha asegurado que "la digitalización facilita el acceso a la cultura de los discapacitados y las redes multiplican su potencial". Bascones ha asegurado, además, que las redes sociales "contribuyen a la equiparación de oportunidades y amplian las opciones de cada uno"
Pese a todo, aún queda mucho camino por recorrer y desde @Discapnet son conscientes de ello. Por ello reconocen que "las redes sociales son una enorme autopista donde nos encontramos muchos carteles vacíos" y, que, como ha aseverado Julian García Villalobos (coordinador Grupo ACCEDO de la ONCE), "las redes sociales pueden servir de inclusión pero ttambién de exclusión".
Hemos iniciado un camino prometedor que nos ofrece un futuro con menos barreras. De nosotros depende que sepamos aprovecharlo y construirlo.
Fuente: El Norte de Castilla
FEDACE publica “Daño Cerebral Adquirido: orientación para familiares, amigos y cuidadores”
La Federación Española de Daño Cerebral ha lanzado una nueva publicación sobre Daño Cerebral Adquirido; dirigida a familiares, amigos y cuidadores de personas con daño cerebral. El texto ofrece indicaciones sencillas sobre las diferentes etapas en la evolución del daño cerebral desde los primeros momentos de la lesión. Ya está disponible para descargar en la web de FEDACE.
Este documento pretende servir de apoyo y acompañamiento a los familiares, amigos y cuidadores de personas con daño cerebral; y dar respuesta a algunos de los muchos interrogantes que suelen aparecer cuando se ven interrumpidos, de repente, proyectos vitales: ¿cómo actuar en el hospital?, ¿qué tipo de atención debe recibir mi familiar?, me van a dar el alta; ¿y ahora qué?, la vuelta a casa…etc.
Desde FEDACE, y las asociaciones de familiares y personas afectadas por DCA, a través de los programas de Información y Apoyo a Familias, pretendemos que ningún familiar se sienta sólo en este difícil proceso; y esta guía será un instrumento más para conseguir este objetivo.
En el desarrollo de la publicación han participado Miguel Anxo García; especialista en psicología clínica del Hospital Clínico de Santiago de Compostela y miembro del Comité Técnico Asesor de FEDACE; y Clara Dehesa, trabajadora social de FEDACE.
Esta publicación es posible gracias a la colaboración de Obra Social Caja Madrid, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, Fundación ONCE y Fundación Gmp.
Fuente: www.fedace.org
